Een van de belangrijke dingen die ik geleerd heb sinds ik MS heb, is dat je je grenzen moet leren kennen.
Toch is dat gemakkelijker gezegd dan gedaan.
Soms heb je verplichtingen waar je niet onderuit kunt, soms duiken er ineens onverwachte situaties op, en in sommige gevallen heb je het zo naar je zin dat je onderbewust uit vrije wil over je grens heen gaat.
Nu weet ik na bijna 3 jaar nog steeds niet precies tot hoe ver ik kan gaan en regelmatig moet ik daar dan de prijs voor betalen.
Dit varieert van extra moe zijn tot echt veel erge pijn en oplevingen van vorige opstoten.
Bij een opstoot wordt er ergens in de hersenen een verbinding beschadigd. Als je goed uitgerust bent merk je daar niet veel van, maar hoe vermoeider je bent, hoe moeilijker het is om door die beschadigde verbindingen informatie te sturen.
Ook zonder opstoot kun je je dus stevig miserig voelen.
Heel veel rust kan oplossing bieden, maar dan mis ik wel veel mooie momenten.
Toch lijkt MS en mijn neuropathie wel veel op elkaar.
Men zegt ‘spier’ziekte, maar de spieren zelf zijn niet ziek, maar de zenuwen. Seintjes worden niet door gegeven, waardoor spieren verslappen. Het tast alles aan, overal kom ik weer terug op die werkelijkheid, die ik het liefst niet wil zien. Nu wordt ik natuurlijk al snel geconfronteerd ermee, electrische rolstoel, hoog-laag bed, douche en toilet aangepast… Maar dat doorgaan ken ik zo…
Naar een beurs en niet weg willen, daar heb ik echt een week bedrust voor over, en heb het dan zo naar mijn zin, ook doet alles zeer dan kan ik zo doorgaan…
Bij MS is het ook de mantel van de zenuwen die afgebroken wordt toch?
alleen bij MS is het in de hersenen te zien op een MRI, bij mij niet.
Geen enkele controle van hoever de ziekte is, alleen het merken van uitval van weer een functie.
In mei weer een MRI van mijn hoofd, maar dat is voor mijn oren… elk jaar heb ik ene gehoortest en links hoor ik 62% en rechts 95%.
Zou kunnen duiden op mijn jonge leeftijd op verkalking van gehoorbeentjes. Heb in mei pas afgesproken, na de operatie voor aanleg van een stoma. Die datum in mei heb ik ook weer een mammografie, er zit een knobbeltje in mijn borst wat men nauwlettend in de gaten houdt.
Ja sommige mensen hebben zo’n dikke lijst, soms oneerlijk he?
Herkenbaar hoor, joh ik heb mijn erfelijke sensorische neuropathie al vanaf mijn geboorte, mijn opa had het mijn vader had het… Zijn beiden niet heel oud geworden, mijn pa 61 jr. (moeder is er ook niet meer, was ook 61 jr aan kanker 1½jr na mijn vader 1999 en 2001)
Maar ik kan nog geen grenzen aanvaarden, weet het wel, maar ga er altijd overheen, en merk dagenlang de gevolgen.
Soms is het mijn zwakte, maar vaak ook mijn kracht om door te gaan.
Op de bovenkant van mijn handen is de pijn soms zo erg dat Peter mij niet eens kan aanraken, brandende pijn en stekend…
Helaas is het er altijd, 24 uur, 7 dg per week.
Daarnaast de pijn van het vergroeien van mijn voeten, handen, de slijtage van mijn knieën, de ongemakken van mijn darmen enz…