MS (Multiple Sclerose) is een neurologische aandoening waarbij je eigen immuunsysteem de zenuwbanen aantast. Aangezien alles in ons lichaam via de zenuwen met elkaar verbonden wordt, bestaan er veel misvattingen over.
Er bestaan verschillende vormen en veel diversiteit in de symptomen wat kan zorgen voor onbegrip. Niet enkel bij ander mensen, ook bij mensen die zelf MS hebben.
Er komt een moment waarop je je grenzen zou moeten kennen en weten wat je nog wel of niet kunt. Rusten, rustig aan doen, stress vermijden e.d. zijn ruime begrippen en soms moeilijk haalbaar om uit te voeren.
Ik kan persoonlijk eigenlijk nog steeds niet accepteren dat ik geen controle over mijn lichaam heb en denk dat als ik misschien eindelijk eens stop met vechten dat de boel stabiliseert. Maar hoe kun je aanvaarden dat na een avondje gezellig uit eten je net de auto niet haalt en door je knie?n zakt omdat je enkels ineens van rubber lijken? Waar ligt de mogelijke link met gevoelige tanden en kiezen? Wat heeft het weer ermee te maken?
Voor mij betekent MS dat ik in ieder geval mijn 12 uur slaap per dag moet hebben, dat ik niet te emotioneel mag worden, niet teveel tegelijkertijd aan mijn hoofd mag hebben, en/of mijn eigen tempo moet kunnen aanhouden. Het klinkt gewoon al haast autistisch en in de huidige maatschappij is de kans groot dat ??n van die vele factoren verstoord wordt.
Ik probeer elke dag opnieuw om zo goed mogelijk voor de dag te komen en daardoor begrijpen mensen niet dat je zoveel problemen kan hebben, vari?rend van moe of stijf tot pijn enzovoort. Ik weet het ook niet en kan het ook niet uitleggen, maar het wordt nooit meer beter!
Veel mensen hebben duidelijk geen idee wat MS met iemand doet, en telkens ik buiten kom en effectief zichtbare last krijg van een van de vele mogelijke symptomen vallen mensen algauw compleet van hun stoel, niet begrijpend wat er aan de hand is. Weet dat dit gewoon de MS is die weer opspeelt en dat waar het vandaag rubberen enkels zijn, het morgen troebel zicht, pijnscheuten in de armen of complete desori?ntatie kan zijn. En de dag erna kan het dan weer beter of slechter zijn.
MS is totaal onvoorspelbaar, zowel qua wanneer de ziekte opspeelt, of onder welke vorm. Alle begrip dat ik krijg van de mensen wordt ten zeerste geapprecieerd, maar het telkens “uit de lucht komen gevallen” is ook voor mij niet leuk. Niet enkel ik als pati?nt moet accepteren dat MS een deel van mijn leven uitmaakt, dat geldt ook voor de rest van mijn omgeving.
