Voos

MS is toch een wispelturige rotziekte!
Sinds twee dagen heb ik ineens vanaf mijn middel naar beneden een voos gevoel.
Zowel dat gevoel als het woord “voos” is moeilijk te beschrijven, maar stel je er ongeveer het volgende bij voor:
Als je bij de tandarts verdoving krijgt, voel je daarna nog wel dat je een mond hebt en je halve tong nog mee doet maar verder is het “numb” Tegen de tijd dat de verdoving begint uit te werken heb je van die vervelende tintelingen.

Mijn onderste helft zit nog aan mijn lijf en bij momenten word ik mij daar door die ongevoeligheid en vreemde pijnscheutjes enorm van bewust.
Alsof een tandarts zich heeft uitgeleefd met spuitjes in mijn benen en mijn gat te geven.
Als gevolg daarvan waggel ik rond als een eend enz…

Oorzaak?…
Waarschijnlijk te veel stress.

Remedie?…
Rust en wachten tot het overgaat.

Might Bright loep

Ik heb een prachtig cadeau gekregen van mijn ventje…

Sinds mijn MS opstoot op mijn linkeroog heb ik problemen met kleine dingen te zien en ook dat het oog niet genoeg licht pakt.
Zoals altijd, hoe vermoeider, hoe meer last van symptomen die te maken hebben met voorgaande opstoten.

Je kunt je voorstellen dat dat voor een freubelaar zoals ik af en toe echt lastig is.

Al eerder had ik een loep waardoor alles vergroot werd. Maar omdat er licht van alle kanten komt kreeg ik vreemde licht- / schaduwplekken.

Deze loep heeft onder de rand ingebouwde ledlichtjes en zorgt dus voor perfecte belichting van wat je wilt zien.
Deze staande “Mighty Bright” heeft verbuigbare arm waardoor je de loep gemakkelijk even tussen je werk uithaalt of er tussen plaatst.
Bovendien vind ik hem nog mooi ook.

Echt een verademing dat ik weer wat langer kan borduren of ander kleine dingen prutsen.

Valentijns-etentje

Bij onze MS-groep “top hat” is het een traditie geworden om rond Valentijn uit eten te gaan.
Dus afgelopen zaterdag hadden we afgesproken bij San Marco op Linkeroever voor een heus Valentijnsmenu.
We waren compleet en hebben enorm genoten van het eten en elkaars gezelschap.

Het menu bestond uit 5 gangen en een cadeautje met als thema natuurlijk “liefde”
Het cadeautje was een roos die je kon openklappen waarna je binnenin een ring kon vinden.
Vooral de hartvormige pralines die erbij zaten waren favoriet 🙂

We hebben afgesproken dat w het niet tot volgend jaar moeten gaan laten duren vooraleer we nog eens een extra uitstap doen.

Infraroodstraler

Nu het langzaam weer wat kouder aan het worden is, merk ik dat ik dankzij de MS weer stijver aan het worden ben. Bij nog kouder weer heb ik soms zelfs pijn in mijn gewrichten.

In de reclamefolder van de Lidl stond een infraroodstraler met de woorden “intensief infraroodlicht voor stimulering van de doorbloeding bij verkoudheid en stijfheid”.

Ze kunnen zoveel zeggen, maar daarvoor heb ik gelukkig internet. Ik heb diverse recensies gevonden over infraroodlampen en eigenlijk waren ze allemaal positief. Op een website over gezondheid stond dat het in ieder geval geen kwaad kan, maar dat er niet echt aantoonbare resultaten zijn.
Omdat je bij zo’n actie van de Lidl niet veel bedenktijd hebt, heb ik de gok gewaagd en er ??n gaan halen. (Had om 10 uur ‘s morgens de voorlaatste)
Eenmaal thuis meteen uitgepakt, handleiding doorgelezen (half) en proberen maar.

Lekker relaxed op de zetel met op zo’n 30 cm afstand van mijn gezicht dat apparaat.
Ogen dicht en je waant je zo midden in de zomer (met een beetje fantasie op vakantie aan het strand 🙂 ) De warmte komt zachtjes op je af en trekt in je huid alsof je aan het zonnebaden bent.
Ook mijn vingers mochten een minuutje genieten en werden meteen wat flexibeler.
Is dit een placebo-effect of werkt het echt?
Ik kan alleen maar zeggen dat ik tot nu toe heel erg hoopvol ben dat ik de winter goed door ga komen.

MS week 2011

Als je wil weten wanneer dit jaar de MS week hier in Belgi? valt moet je goed zoeken, maar je kunt al wel weer chocolade kopen. Voor ?6 kun je een pakje met 4 repen Galler chocolade kopen en deze keer in twee varianten.

MS week

Na grondig zoekwerk heb ik ergens in een voetnoot gevonden dat de MS “week” dit jaar dus tussen 8 en 18 september valt. Wij gaan er hier nog steeds van uit dat een week zeven dagen telt, maar daar gaan we niet over vallen.

Multiple Sclerose is een hatelijke en slopende ziekte, daarom vind ik het belangrijk dat er aandacht aan deze aandoening wordt besteed. Ook hoop ik dat er ooit een geneesmiddel of op zijn minst een “remmer” komt.

Van de MS-liga ben ik echter geen fan.

Met de opbrengst helpt de MS-liga Vlaanderen personen met MS en hun naaste omgeving.
We zorgen dat iedereen die er behoefte aan heeft psychosociale begeleiding krijgt. We bemiddelen voor betere sociale en financiele voorzieningen. Daarnaast zorgen we voor meer begrip door de bevolking te informeren en te sensibiliseren. Bovendien stimuleren en ondersteunen we het wetenschappelijke onderzoek naar MS.

Als je de mission statement hierboven nu voor de eerste keer leest weet je hoe goed ze slagen in hun missie, en dan vooral op gebied van het informeren en sensibiliseren van de bevolking. Tenzij je iemand kent met MS heb je waarschijnlijk nog niet gehoord dat de MS week eraan zit te komen. En als je er wel van de hoogte bent omdat iemand je erover heeft aangesproken (en of chocolade in je nek heeft proberen draaien) zal de MS liga er zelf waarschijnlijk voor zeer weinig tussen zitten.

Toen ik juist gediagnosticeerd was met MS ben ik meteen lid geworden van de liga. Zij stuurden op hun beurt een enorme trut die mij ging vertellen wat wel en wat niet symptomen van MS waren en belde ieder jaar of ze nog eens mocht afkomen. Verder kreeg ik vier keer per jaar een glossy magazine, met weinig tot geen toegevoegde waarde, uitnodigingen voor een heel weekend (vrijdagavond tot zondagavond) met een agenda vol voordrachten en andere activiteiten waar zelfs mensen die niet chronisch vermoeid zijn mottig van zouden worden, uitnodigingen om gezellig 50 kilometer of andere onnozele afstanden te wandelen, en tot slot elk jaar de vraag of ik tussendoor nog even chocolade wilde verkopen (ook als ik nee zei, wilden ze een doos met 20 verpakkingen komen brengen, waarvoor je dan zo maar even 120? voor moet neerleggen en als je ze niet verkocht krijgt, mag je ze per onaangebroken doos wel terug geven…).

Als ik dan op mijn beurt vragen had over sociale wetgeving of andere problemen, dan moest ik terugbellen op een tijdstip dat er iemand de telefoon bemande (+/- 4 uur per week) om dan te horen te krijgen dat ze het niet wisten, dat ik dat ergens anders moest vragen, of dat ze met dat specifieke onderwerp nu juist niet konden helpen.

Dus als je dol bent op Galler: bij de Carrefour zijn ze goedkoper!!!

Antibiotica.

pillenDus de ene dokter zei dat ik niet alles aan mijn MS mocht wijten, waarop de volgende specialist adviseerde om langs de huisarts te gaan.
Dat had ik dus niet moeten doen!!

Al enige tijd heb ik vage klachten zoals vaak een fluittoon in mijn oren, regelmatig snotterig, een paar ruwe plekjes op mijn huid en zo nog meer gezeur. Dus laatst liep ik voorbij de huisarts en zag dat hij juist op dat moment toevallig spreekuur had, Dus ik vatte dat op als een teken dat ik moest binnen springen.

Ook al heeft de dokter mijn dossier, het is altijd een ramp om even uit te leggen wat ik mankeer zodat hij alles in zijn context kan plaatsen. Dus verteld van mijn MS enz.. maar ook over de diverse allergie?n voor medicatie met in het speciaal de antibiotica-kuur die ik van de dermatoloog had gehad.

pillenZoals je misschien al wel verwacht schreef hij onder andere antibiotica voor. Nu is de ene pil de andere niet, dus ik dacht, misschien helpt het wel?..

Drie dagen en 11 pillen later zat ik met een constante pieptoon in mijn hoofd, opgezwollen tong en keel, en zo verstopt als de pest. Natuurlijk viel dit in het weekend en dan zelf (met mijn reddende engel Stephan) besloten om te stoppen met al die vrolijk gekleurde ?m&m?s?.

Nu (drie dagen na gestopt te zijn) zit ik hier met een zere keel, diarree en mijn tong is precies aan het vervellen. Ik voel mij dus niet echt fijn!

Vanmorgen de huisdokter gebeld om hem op de hoogte te brengen.
Eerst vroeg hij hoe het met de ontsteking was, waarop ik antwoordde: ?ik weet van niks!!?.
?Nu, dan zal ik het toevoegen aan de lijst in jou dossier zodat je dat niet meer voorgeschreven krijgt?

Wat er mis was weet niemand, of het opgelost is ook niet.
Normaal word je van dokters en pillen beter???

Dermatoloog

Al zolang ik weet heb ik last van acne en sinds een tijdje last van zware onderhuidse ontstekingen. Op 35 heb je denk je dan toch al van alles geprobeerd en leg je je er maar bij neer. Totdat ik in maart ergens in de MS-kliniek was en de neuroloog mij vertelden dat die onderhuidse schijven de drempel voor een MS-opstoot kunnen verlagen en dat ik misschien toch nog eens een dermatoloog moest opzoeken.

Vorige week had ik dan eindelijk een afspraak bij een zeer vriendelijke dermatologe hier Zwijndrecht. Ze zag meteen dat de vorm van huidproblemen, met name in gezicht en hals, vrij ernstig en chronisch waren dus heeft ze een antibiotica-kuur die speciaal op de huid in werkt en een cr?me die langzaam mijn bovenhuid laat afschilferen met als doel een mooie gave huid.

Nu na 1 week merk ik het verschil al. Er zijn nagenoeg geen nieuwe ontstekingen bijgekomen en de “putten” in mijn gezicht lijken minder diep. Andere mensen zien het nog niet zo, maar het geeft goede moed om zo snel al iets van resultaat te ondervinden.
Die cr?me is toch wel wat vervelend. Om de andere dag moet ik een dun laagje aanbrengen en de eerste twee keer merkte ik er niet zoveel van, maar nu prikt en kriebelt dat echt. Als je ‘s morgens uit gewoonte een beetje parfum in je nek sprayt dan zit je bijna tegen het plafond van de pijn. (Zo zullen mannen zich dus voelen met aftershave na het scheren???… 🙂 ) Ook wel grappig, men vindt dat ik nu zo’n “gezond” kleurtje in mijn gezicht heb 🙂

Warrig…

warrigDe laatste tijd ben ik gruwelijk warrig. Laatst was ik boven en bedacht mij om de wasmand mee naar beneden te pakken, even later stond ik met de personen-weegschaal in mijn handen op den allee mij te bedenken wat ik van plan was. Ook het “de boom zit in de vogels” en het verkeerde-knopjes syndroom op de PC lijkt constant aanwezig…

Het hele huis ligt vol met briefjes met daarop herinner-dingen of aanwijzingen. Regelmatig kom ik zo’n briefje tegen en is de informatie niet relevant meer of weet ik niet waar het over gaat… (Dat is als ik de briefjes niet helemaal kwijtspeel…)

Ligt dat aan het weer of aan het feit dat ik niet meer zo scherp sta?

Vandaag hadden we weer eens een bijeenkomst van de MS-groep (inmiddels een vriendengroep geworden) en het bleek dat iedereen last had van extreme warrigheid. Vermoedelijk is het dus iets dat veel MS-ers gemeen hebben.

Soms weet ik dat ik iets vergeten ben, maar weet niet meer wat ik vergeten ben en als ik voor de zoveelste keer de trap terug op (of af) moet om iets te halen of terug te zetten (of voor niets) haal ik dus diep adem en probeer ik mij te concentreren.

Het is wonderbaarlijk hoeveel dingen je vindt waarvan je niet wist dat je ernaar op zoek was.
En ach, traplopen is goed voor de fysiek…

Paddeke…

Wij wonen nu toch al zeven-en-een-half jaar hier in Zwijndrecht, maar pas recentelijk heb ik een gezellige wandel-paddeke gevonden, gewoon achter ons huis.

paddeke

Voor een MS-er is het niet vanzelfsprekend om te gaan sporten, dus als het droog is loop ik dan graag een blokje om en als niemand kijkt, ren ik een stukje 🙂