Spoed

spoed01Al enkele dagen had ik last van diverse vreemde MS verschijnselen, overal pijn en of voos, draaierig, misselijk en daarnaast nog wat vage verschijnselen. Diverse dokters aan de telefoon gehad die het ook niet wisten dus uiteindelijk zelf maar besloten om naar de spoed te gaan om hopelijk de misère te kunnen doorbreken.

Leg al mijn mankementen maar eens uit, en ook de opmerking “hoe weet je dat of waarom denk je dat” zo goed mogelijk proberen te beantwoorden….
Uiteindelijk begonnen ze dan toch met prikken en al lachend vertelden ze dat mijn aders toch wel goed te vinden waren, zo van “er staan precies richting aanwijzers bij”.

Drie uur later vertelden ze mij dat ik aan het hyperventileren was. Niet zozeer dat snelle ademen maar door alle pijn en zenuwen zo verkrampt dat ik niet genoeg zuurstof op kon nemen.
Ze gaven mij twee pilletjes en zouden over een half uur terug komen zien…

Dat bleken dus twee Temesta (Lorazepam) pillen te zijn om mij rustig te krijgen en mijn spieren te ontspannen. Al na 10 minuten was ik zo high als een kanon, maar waren de helft van de klachten verdwenen. Ze wilden ons (mij) toch nog voor “observatie” binnenhouden want er stond al een neuroloog met baxters cortisone klaar voor een behandeling voor de MS.

Al wat ik wilde was: naar huis! En gelukkig lieten ze ons gaan…

home01

Wederom onder de indruk van de vriendelijkheid en vakkundigheid van de dokters en verplegers in het Middelheim ziekenhuis!
Dank je wel en hopelijk niet tot gauw!

De uitslag

hersenenVorige week had ik mijn MRI en gisteren mochten we dus op pad voor de uitslag…
Na diverse vragen beantwoord te hebben kregen we de foto’s te zien en probeerde de neurologe aan te wijzen waar het probleem zat.
Voor mij zag het er nog steeds uit als een wolk vol ufo’s en puppy’s maar met de nodige aanwijzingen kregen we diverse gekleurde puntjes te zien.

Tegenwoordig krijg je ook een link met password mee zodat je thuis het verslag en de foto’s op je gemak kunt bekijken.
Ook daar word je niet wijzer van en zelfs translate.google.com wist niks te bakken van al die moeilijke woorden :).

Afin, ik heb op een jaar tijd dus drie letsels erbij, waarvan twee kleintjes die al in rust zijn en één groter actief letsel.
Wat wil dit nu zeggen…. Het gaat dus steeds verder achteruit, maar er zijn geen specifieke aanwijzingen wat voor effect dit exact heeft.
Diverse mogelijkheden werden aangehaald en hebben we zelf bedacht, maar eindconclusie is dat ik nog meer moet proberen stress te vermijden en eind dit jaar weer terug mag komen.

Toch wel een klap die niet zo makkelijk te slikken is.

Wat wil je dat mensen weten over MS?

Nu dat ik toch aan het “zagen” ben over MS wil ik een link (welliswaar in het Engels) delen die ik ben tegengekomen op het internet.

What do you want people to know about MS?
aboutMS

Dit is een verzameling uitspraken van diverse mensen over de hele wereld met MS.
Toen ik dat las was het heel herkenbaar en blijkbaar ben ik niet de enige die worstelt met vooroordelen en onzekerheid die gepaard gaan met deze ziekte…

MRI

Het was vandaag weer tijd voor mijn zoveel-jaarlijkse MRI.

Op zich doet dit geen zeer en wordt het omschreven als hooguit ongemakkelijk. Haal Wikipedia er echter bij en je weet onmiddellijk waarom je het idee hebt dat je in een microgolfoven je hersenen hebt laten opschudden.

middelheim01

Weer van da…

joe05MS is een grillige ziekte en ondanks dat ik niks moet, moet ik misschien toch eens stilstaan en luisteren naar mijn lichaam.

Eergisteravond nog maar eens door mijn benen gezakt, geen gevoel meer in mijn gewrichten of controle over mijn spieren. Zelfs nu nog zere en voze benen tegelijkertijd, en dus gewoon geen kracht om mijzelf deftig voort te bewegen.

Ergens zagen we het al aankomen want ik kan niet goed stilzitten. Er moeten dingen gebeuren in onze blok en wie is kennelijk contactpersoon voor onze kolom ?…
Extra stress dus terwijl ik de zenuwen van de verhuis nog niet uit mijn lichaam heb gerust.

Sjoe werkt de rest van de week van thuis om er op toe te zien dat ik “niks” doe en ook Joe heeft de boodschap begrepen, als ik beweeg krijg ik een boze blik…

joe04

Controle neurologe

Deze week ben ik terug op controle moeten gaan bij de neurologe in het Middelheim ziekenhuis.
Ik heb het idee dat ik nog steeds moet bekomen van de verhuizing en diverse andere stresserende zaken, zij denkt dat mijn MS op korte tijd agressiever is geworden en suggereert allerhande medicatie aan om de MS een halt toe te roepen, of op zijn minst te vertragen.

middelheim02

Mede dankzij slechte ervaringen met voorgaande medicatie (betaferon) en ook het feit dat ik gruwelijk allergisch ben voor pillen en dergelijke, ben ik geen voorstander van er nog nieuwe rommel tegenaan te gooien. Ik denk dat ik gewoon moet rusten en op mijn gemak mijn draai vinden, dan zal alles wel stabiliseren en kan ik werk maken van terug de oude te worden. De afspraak die we nu gemaakt hebben is dat ik tot aan maart nog drie a vier stappen terug zet om dan een MRI te laten maken, daaruit zal blijken of de letsels in mijn hersenen effectief van overdreven spanningen zoals een verhuis komen of dat de MS inderdaad optrekt.

Eerst even de kerst-, feestdagen en diverse verjaardagen laten passeren zonder dat ik ook nog zorgen moet hebben over hoe ik naar het ziekenhuis geraak en – ook niet onbelangrijk – weer terug.

In het nog rustiger aan doen word ik enorm gesteund door Stephan, van kleine dingetjes zoals een dop van de fles draaien (heb ik niet genoeg kracht meer voor) tot aan boodschappen doen, kattenbakken schoonmaken en vuilzakken wegbrengen…

Ik probeer vaker even te gaan liggen en een dutje te doen. Dat is echter niet gemakkelijk voor iemand zoals ik die zo hyper in haar hoofd is en niet stil kan zitten. Helaas wonen we in een zeer gehorig appartement met diverse buren die zot zijn op springen, stampen, balletjes stuiteren en werken met hamer en/of boor.

Als jullie duimen, doe ik nog extra hard mijn best om rustiger aan te doen…

Over MS

wattuhMS (Multiple Sclerose) is een neurologische aandoening waarbij je eigen immuunsysteem de zenuwbanen aantast. Aangezien alles in ons lichaam via de zenuwen met elkaar verbonden wordt, bestaan er veel misvattingen over.

Er bestaan verschillende vormen en veel diversiteit in de symptomen wat kan zorgen voor onbegrip. Niet enkel bij ander mensen, ook bij mensen die zelf MS hebben.

Er komt een moment waarop je je grenzen zou moeten kennen en weten wat je nog wel of niet kunt. Rusten, rustig aan doen, stress vermijden e.d. zijn ruime begrippen en soms moeilijk haalbaar om uit te voeren.

Ik kan persoonlijk eigenlijk nog steeds niet accepteren dat ik geen controle over mijn lichaam heb en denk dat als ik misschien eindelijk eens stop met vechten dat de boel stabiliseert. Maar hoe kun je aanvaarden dat na een avondje gezellig uit eten je net de auto niet haalt en door je knieën zakt omdat je enkels ineens van rubber lijken? Waar ligt de mogelijke link met gevoelige tanden en kiezen? Wat heeft het weer ermee te maken?

Voor mij betekent MS dat ik in ieder geval mijn 12 uur slaap per dag moet hebben, dat ik niet te emotioneel mag worden, niet teveel tegelijkertijd aan mijn hoofd mag hebben, en/of mijn eigen tempo moet kunnen aanhouden. Het klinkt gewoon al haast autistisch en in de huidige maatschappij is de kans groot dat één van die vele factoren verstoord wordt.

Ik probeer elke dag opnieuw om zo goed mogelijk voor de dag te komen en daardoor begrijpen mensen niet dat je zoveel problemen kan hebben, variërend van moe of stijf tot pijn enzovoort. Ik weet het ook niet en kan het ook niet uitleggen, maar het wordt nooit meer beter!

Veel mensen hebben duidelijk geen idee wat MS met iemand doet, en telkens ik buiten kom en effectief zichtbare last krijg van een van de vele mogelijke symptomen vallen mensen algauw compleet van hun stoel, niet begrijpend wat er aan de hand is. Weet dat dit gewoon de MS is die weer opspeelt en dat waar het vandaag rubberen enkels zijn, het morgen troebel zicht, pijnscheuten in de armen of complete desoriëntatie kan zijn. En de dag erna kan het dan weer beter of slechter zijn.

MS is totaal onvoorspelbaar, zowel qua wanneer de ziekte opspeelt, of onder welke vorm. Alle begrip dat ik krijg van de mensen wordt ten zeerste geapprecieerd, maar het telkens “uit de lucht komen gevallen” is ook voor mij niet leuk. Niet enkel ik als patiënt moet accepteren dat MS een deel van mijn leven uitmaakt, dat geldt ook voor de rest van mijn omgeving.

Opstoot of stevige opflakkering ???

opstoot Ik ben al een tijdje aan het kwakkelen (half jaartje) met mijn MS, maar nu is het echt eventjes om zeep.

Mijn rechterkant is uitgevallen en voelt voos, als ik stap doet het enorm zeer om op mijn been te steunen.
Ook eten gaat nog steeds moeizaam, alles smaak zuur en droog, maar dat geraakt nu langzaam onder controle

Dus wat doe je dan zitten, liggen, slapen en naar de kittens kijken 🙂
Die slapen gezellig mee (bij momenten…)

Het zal wel weer goed komen zeker?

Tjaa…

Een tijdje geleden begon het met een onprettige tinteling in de topjes van mijn rechter-vingers.
Rustig aan doen en dan gaat het wel over…

Nu is dus bijna de hele rechterkant van mijn lichaam voos.
Door extra koest te houden (als rechtshandige kan ik nu ook even niet veel meer) betert het langzaam.

Ik probeer mij wat bezig te houden met fotoboeken op de computer te maken en verder wat te lezen.
Verder achtervolg ik de katten met mijn fotocamera 🙂
Niks spectaculairs om over te schrijven dus.
Hopelijk gauw een vrolijker postje!