Het was vandaag weer tijd voor mijn zoveel-jaarlijkse MRI.

Op zich doet dit geen zeer en wordt het omschreven als hooguit ongemakkelijk. Haal Wikipedia er echter bij en je weet onmiddellijk waarom je het idee hebt dat je in een microgolfoven je hersenen hebt laten opschudden.

MS is een grillige ziekte en ondanks dat ik niks moet, moet ik misschien toch eens stilstaan en luisteren naar mijn lichaam.

Eergisteravond nog maar eens door mijn benen gezakt, geen gevoel meer in mijn gewrichten of controle over mijn spieren. Zelfs nu nog zere en voze benen tegelijkertijd, en dus gewoon geen kracht om mijzelf deftig voort te bewegen.

Ergens zagen we het al aankomen want ik kan niet goed stilzitten. Er moeten dingen gebeuren in onze blok en wie is kennelijk contactpersoon voor onze kolom ?…
Extra stress dus terwijl ik de zenuwen van de verhuis nog niet uit mijn lichaam heb gerust.

Sjoe werkt de rest van de week van thuis om er op toe te zien dat ik “niks” doe en ook Joe heeft de boodschap begrepen, als ik beweeg krijg ik een boze blik…

Deze week ben ik terug op controle moeten gaan bij de neurologe in het Middelheim ziekenhuis.
Ik heb het idee dat ik nog steeds moet bekomen van de verhuizing en diverse andere stresserende zaken, zij denkt dat mijn MS op korte tijd agressiever is geworden en suggereert allerhande medicatie aan om de MS een halt toe te roepen, of op zijn minst te vertragen.

Mede dankzij slechte ervaringen met voorgaande medicatie (betaferon) en ook het feit dat ik gruwelijk allergisch ben voor pillen en dergelijke, ben ik geen voorstander van er nog nieuwe rommel tegenaan te gooien. Ik denk dat ik gewoon moet rusten en op mijn gemak mijn draai vinden, dan zal alles wel stabiliseren en kan ik werk maken van terug de oude te worden. De afspraak die we nu gemaakt hebben is dat ik tot aan maart nog drie a vier stappen terug zet om dan een MRI te laten maken, daaruit zal blijken of de letsels in mijn hersenen effectief van overdreven spanningen zoals een verhuis komen of dat de MS inderdaad optrekt.

Eerst even de kerst-, feestdagen en diverse verjaardagen laten passeren zonder dat ik ook nog zorgen moet hebben over hoe ik naar het ziekenhuis geraak en – ook niet onbelangrijk – weer terug.

In het nog rustiger aan doen word ik enorm gesteund door Stephan, van kleine dingetjes zoals een dop van de fles draaien (heb ik niet genoeg kracht meer voor) tot aan boodschappen doen, kattenbakken schoonmaken en vuilzakken wegbrengen…

Ik probeer vaker even te gaan liggen en een dutje te doen. Dat is echter niet gemakkelijk voor iemand zoals ik die zo hyper in haar hoofd is en niet stil kan zitten. Helaas wonen we in een zeer gehorig appartement met diverse buren die zot zijn op springen, stampen, balletjes stuiteren en werken met hamer en/of boor.

Als jullie duimen, doe ik nog extra hard mijn best om rustiger aan te doen…

MS (Multiple Sclerose) is een neurologische aandoening waarbij je eigen immuunsysteem de zenuwbanen aantast. Aangezien alles in ons lichaam via de zenuwen met elkaar verbonden wordt, bestaan er veel misvattingen over.

Er bestaan verschillende vormen en veel diversiteit in de symptomen wat kan zorgen voor onbegrip. Niet enkel bij ander mensen, ook bij mensen die zelf MS hebben.

Er komt een moment waarop je je grenzen zou moeten kennen en weten wat je nog wel of niet kunt. Rusten, rustig aan doen, stress vermijden e.d. zijn ruime begrippen en soms moeilijk haalbaar om uit te voeren.

Ik kan persoonlijk eigenlijk nog steeds niet accepteren dat ik geen controle over mijn lichaam heb en denk dat als ik misschien eindelijk eens stop met vechten dat de boel stabiliseert. Maar hoe kun je aanvaarden dat na een avondje gezellig uit eten je net de auto niet haalt en door je knie?n zakt omdat je enkels ineens van rubber lijken? Waar ligt de mogelijke link met gevoelige tanden en kiezen? Wat heeft het weer ermee te maken?

Voor mij betekent MS dat ik in ieder geval mijn 12 uur slaap per dag moet hebben, dat ik niet te emotioneel mag worden, niet teveel tegelijkertijd aan mijn hoofd mag hebben, en/of mijn eigen tempo moet kunnen aanhouden. Het klinkt gewoon al haast autistisch en in de huidige maatschappij is de kans groot dat ??n van die vele factoren verstoord wordt.

Ik probeer elke dag opnieuw om zo goed mogelijk voor de dag te komen en daardoor begrijpen mensen niet dat je zoveel problemen kan hebben, vari?rend van moe of stijf tot pijn enzovoort. Ik weet het ook niet en kan het ook niet uitleggen, maar het wordt nooit meer beter!

Veel mensen hebben duidelijk geen idee wat MS met iemand doet, en telkens ik buiten kom en effectief zichtbare last krijg van een van de vele mogelijke symptomen vallen mensen algauw compleet van hun stoel, niet begrijpend wat er aan de hand is. Weet dat dit gewoon de MS is die weer opspeelt en dat waar het vandaag rubberen enkels zijn, het morgen troebel zicht, pijnscheuten in de armen of complete desori?ntatie kan zijn. En de dag erna kan het dan weer beter of slechter zijn.

MS is totaal onvoorspelbaar, zowel qua wanneer de ziekte opspeelt, of onder welke vorm. Alle begrip dat ik krijg van de mensen wordt ten zeerste geapprecieerd, maar het telkens “uit de lucht komen gevallen” is ook voor mij niet leuk. Niet enkel ik als pati?nt moet accepteren dat MS een deel van mijn leven uitmaakt, dat geldt ook voor de rest van mijn omgeving.

Ik heb nog steeds last van een “voos” gevoel in de onderste helft van mijn lichaam.
Op sommige plekken is het van verdoofd naar pijnlijke tintelingen gegaan maar om zeker te zijn heb ik toch maar even naar de algemene assistente van de MS kliniek in Meslbroek gebeld.

Zoals meestal een zeer vriendelijk madam die enorm mee leefde en die ook denkt dat het om een opflakkering gaat (opstoot is echt een ontsteking, opflakkeringen zijn vervelende symptomen) omdat ik geen koorts heb.
Ook heb ik het idee dat ze van de “joepie we mogen weer cortisone geven” methode af aan het stappen zijn.
Na overleg met mijn neuroloog is het verdict zoals verwacht…

Als ik wil kan ze ook regelen dat ik een cortisonen-kuurtje krijg.
Maar misschien toch beter een weekje afwachten en als het dan niet beter is (of tussentijds erger wordt) mag ik langskomen voor een consult.

Toch weer een beetje gerust gesteld en verder wachten…

MS is toch een wispelturige rotziekte!
Sinds twee dagen heb ik ineens vanaf mijn middel naar beneden een voos gevoel.
Zowel dat gevoel als het woord “voos” is moeilijk te beschrijven, maar stel je er ongeveer het volgende bij voor:
Als je bij de tandarts verdoving krijgt, voel je daarna nog wel dat je een mond hebt en je halve tong nog mee doet maar verder is het “numb” Tegen de tijd dat de verdoving begint uit te werken heb je van die vervelende tintelingen.

Mijn onderste helft zit nog aan mijn lijf en bij momenten word ik mij daar door die ongevoeligheid en vreemde pijnscheutjes enorm van bewust.
Alsof een tandarts zich heeft uitgeleefd met spuitjes in mijn benen en mijn gat te geven.
Als gevolg daarvan waggel ik rond als een eend enz…

Oorzaak?…
Waarschijnlijk te veel stress.

Remedie?…
Rust en wachten tot het overgaat.